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  • Stéphany Gardier

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  • Nicolas Righetti | lundi 13

Le regard de la société sur les patients doit évoluer

Les progrès médicaux se multiplient, les malades vivent de plus en plus longtemps, mais pour le Pr Pierre-Yves Dietrich, chef du département d’oncologie des HUG, un combat reste à mener : amener la société à mieux prendre en compte les besoins des patients atteints de cancers.

Pulsations L’espérance de vie des patients n’a cessé d’augmenter au cours des dernières années. Est-ce qu’aujourd’hui certains cancers sont devenus des maladies chroniques?

Pierre-Yves Dietrich Les progrès sont effectivement indéniables. L’espérance de vie – tous cancers confondus – a quasi doublé en vingt ans. Pour autant, il ne faut pas aller trop vite en besogne. Il existe des centaines, voire des milliers de types de cancers, et tous ont une évolution différente ; certains tuent encore en quelques mois, et pour d’autres, une majorité des patients survivra. Parmi eux, certains seront guéris, tandis que d’autres devront reconstruire leur vie en y intégrant la maladie. Et malheureusement, force est de constater que la société n’est aujourd’hui pas adaptée pour ces personnes.

Faudrait-il alors considérer le cancer comme un handicap?

Oui, la maladie génère un handicap, qui peut durer plus ou moins longtemps. En ce sens, il faut que l’environnement des patients soit plus flexible, au travail notamment. Les cancers se soignent de mieux en mieux, mais restent la principale cause de mortalité chez les actifs. Le nombre de travailleurs concernés est donc élevé, et il est grand temps qu’une réflexion soit menée pour permettre aux patients de maintenir au mieux leur activité. C’est bien entendu compliqué pour une entreprise de « faire avec » un collaborateur qui aura une productivité variable, qui alternera les périodes où il a besoin de travailler et celles où il ne peut tout simplement pas. Mais de quel droit condamner des personnes à une précarité professionnelle, donc sociale et familiale, sous prétexte qu’ils sont ou ont été malades ?

Les patients que vous recevez en consultation vous font-ils part de ces difficultés?

Oui, et c’est un changement indéniable pour nous, soignants. Les oncologues et les infirmières spécialisées doivent aujourd’hui les accompagner dans ce qui est parfois un véritable combat pour retrouver une vie « normale ». Le cancer empêche de faire un prêt bancaire, de souscrire une assurance perte de gain ou même une assurance complémentaire. Cette insécurité est un frein majeur pour se reconstruire et cette discrimination doit cesser.

Le Centre des cancers ouvert par les HUG en 2012 visait à favoriser la coopération entre les soignants. Cinq ans plus tard le pari est-il réussi?

Nous avons encore des progrès à faire, mais je crois que les HUG peuvent être fiers de ce qui a été construit. Les progrès réalisés dans la compréhension des cancers ont montré qu’il s’agit de pathologies complexes, qui nécessitent l’association de plusieurs expertises. La coordination entre les services est aujourd’hui très bonne, et les patients peuvent bénéficier d’un parcours de soins multidisciplinaire. Nous leur proposons aussi des aides pour adapter leur quotidien, de la nutrition à la santé sexuelle en passant par l’activité physique.

Une journée pour en parler

Sensibiliser le grand public et engager le débat avec les décideurs. Le 1er février, les HUG organisent une journée sur le thème Cancer : les enjeux humains et sociétaux du progrès.
« Les sessions de l’après-midi sont destinées aux professionnels de santé, et, en fin de journée, le public est invité à assister à une table ronde sur les défis à relever pour une meilleure intégration des patients atteints de cancer », détaille le Pr Pierre-Yves Dietrich. Une trentaine d’associations de soutien aux patients sont également présentes ainsi que des stands sur les services que proposent les HUG pour accompagner le parcours de soins (podologie, activité physique, ateliers de maquillage, coaching, etc.).

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