Texte: 

  • Esther Rich

Photos: 

  • Aliénor Held

Accompagner le deuil périnatal

La perte d’un enfant en cours de grossesse, à la naissance ou durant les sept premiers jours de vie est une épreuve extrêmement éprouvante pour le couple. Son accompagnement est un défi pour les équipes soignantes.

«Lors de mon contrôle de grossesse, mon gynécologue a vu qu’il y avait un problème et m’a adressée aux urgences de la Maternité des HUG», raconte Jessica, déjà maman d’un petit garçon. Arrivée à l’hôpital, on lui explique que le col de l’utérus est ouvert. Elle n’est qu’à 21 semaines d’aménorrhée. «On m’a alors placée en observation. J’espérais parvenir à garder le bébé le plus longtemps possible pour qu’il puisse vivre.» Malheureusement, deux jours plus tard, le travail commence. «Je savais qu’au stade où il était, mon bébé ne survivrait pas. J’ai accouché en état de choc. La sage-femme a posé le petit sur moi. Il était vivant. À ce moment-là, je ne réalisais pas qu’il allait décéder dans mes bras.» Jessica et son mari sont restés plus d’une heure avec le petit Mark. Une façon de lui dire au revoir doucement. La jeune maman loue la gentillesse, l’empathie, la douceur de l’équipe soignante de la Maternité. «J’ai séjourné quatre jours à l’hôpital. J’ai pu voir Mark aussi souvent que je le souhaitais.»

Anticiper les besoins

La prise en charge du deuil périnatal a bien évolué au fil des décennies. L’impact de la perte et les besoins des parents sont mieux connus. Une attention particulière est également donnée au cursus des professionnels amenés à accompagner à la fois la naissance et la mort. Les HUG proposent ainsi trois jours de formation pluridisciplinaire pour les soignants. Par ailleurs, la Maternité compte aussi un groupe «Deuil périnatal», impliquant tous les professionnels concernés (sage-femme, infirmier, gynécologue, psychologue, psychiatre et pédopsychiatre, pédiatre, généticien, pathologue, assistante sociale, aumônier) pour une prise en charge coordonnée des parents, mais aussi pour un appui aux équipes soignantes.

«Faire le deuil d’une personne que l’on n’a pas connue et avec qui on n’a pas de souvenirs est quelque chose de difficile», explique Laura Ducrot Giarola, l’une des d eux sages-femmes référentes pour le deuil périnatal dans le Service d'obstétrique. «Créer les conditions de la rencontre avec l’enfant et des souvenirs, intégrer des rituels selon la culture ou le souhait des parents, est une part importante d’une prise en charge respectueuse», ajoute-t-elle. Depuis quelques années, l’association Stärnechind fournit à la Maternité des couffins, des habits adaptés et des objets souvenirs qui aident à la fois les parents et les soignants à affronter la situation.

Anticiper les besoins psychologiques et accompagner les couples dans les démarches légales font aussi partie du soutien apporté. Depuis le 1er janvier 2019, une ordonnance de révision du Conseil fédéral permet d’ailleurs aux parents de demander un enregistrement à l’état civil des enfants nés sans vie à moins de 22 semaines, ce qui n’était pas possible jusqu’à présent.

La Maternité dispose aussi d’une salle de recueillement où la famille a la possibilité de se réunir et de laisser un témoignage dans un livre d’or. Elle peut également y faire une cérémonie avec l’aumônier ou une personne-ressource, selon sa religion. Enfin, six à huit semaines après le retour à domicile, un entretien avec un médecin et une sage-femme est proposé afin de faire le point sur les résultats médicaux et de reparler du vécu et de l’accompagnement lors du séjour.

Une cérémonie pour se souvenir

Depuis 2010, les HUG organisent une fois par an une cérémonie du souvenir non religieuse pour rendre hommage aux enfants décédés. Parents, familles, proches et soignants se retrouvent pour partager un rituel symbolique. Il marque le lien qui unit les proches au-delà de la mort. La prochaine cérémonie a lieu le 16 mars 2019, à 17 h, au Centre de l'innovation des HUG, Bâtiment Gustave Julliard, rue Alcide-Jentzer 17.
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Photo tirée de l’exposition Le deuil d’un enfant éphémère présentée en 2016 aux HUG. Une mise en image du douloureux vécu des parents face au deuil périnatal

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